Le syndrôme de Marfan : un combat

Voici les dates de sa tournée !

Pourquoi en créer une ?
Pour que les marfans puissent parler librement de leur vie au quotidien et de cette satanée maladie.
Les maladies génétiques est encore un sujet tabou, un sujet dont on n'aime pas en parler ce qui fait que beaucoup de personnes qui en sont atteintes sont réduites au silence ce qui n'est pas normal pour ma part.

Vous pouvez me donner la vôtre si vous le voulez.
Pour cela, il faut aller à gauche et aller dans "écrire un message" comme ça si vous ne voulez pas correspondre avec d'autres marfans personne ne la verra par contre si vous le voulez alors aller dans "ajouter un commentaire" et là votre msn sera visible par tous.

Et oui, fini les vacances...

C'est reparti pour :

- faire de la kiné (le dos) : lundi et mercredi
- faire de la kiné respiratoire (développer ma cage thoracique) : lundi et mercredi
- rechercher un centre pour faire de la rééducation à l'effort (le coeur) : prochainement
- voir un gastrologue pour des examens médicaux dans un hôpital à Paris (l'estomac) : fait

En résumé : VIVE LA RENTREE !

Julien comblat fait partit des artistes qui grâce au site my major company et aux internautes qui ont misés sur eux, peuvent enregistrer un album et faire carrière dans le monde de la musique, souvenez-vous de Grégoire ou encore Agonie.

Julien comblat a plus de 900 personnes (producteurs) qui grâce à leur investissement, lui permettent de réaliser SON album et j'ai la très grande chance d'en faire partie.

Voilà pourquoi sur le coté droit de la page du blog, vous pouvez en cliquant sur le bouton "listen", écouter ma chanson préférée de julien, "bossa gone".

Je lui dis un très très grand MERCI d'avoir visiter ce blog,d'avoir écrit un commentaire sur le premier article de celui ci et surtout de ton soutien, ça m'a énormément touché donc encore une fois MERCI julien.

Voici quelques liens où vous pouvez écouter quelques unes de ses chansons :
Le myspace
Le blog music

LE RESPECT !

Un mot parmi tant d'autre et qui pourtant grâce à lui, est primordial pour rendre notre vie agréable car je reste persuadée que nous serions rien dans la vie sans ce mot.

En effet que serions nous si nous n'acceptions pas les décisions des autres, si nous n'acceptions pas leurs mode de vie, leurs passion et tout ce qui fait la personnalité d'une personne ? Que serions nous dans la vie ? Quelle personne serait -on ?

Malheureusement quand je lis certains commentaires de certaines personnes (très peu je vous rassure mais qui pour ma part sont déjà trop nombreux) pour lesquels j'utiliserais un mot pour les résumé : MECHANCETE.
Je me rend compte que LE RESPECT ne fait pas partit du vocabulaire de ces "très rares" personnes et c'est vraiment dommage et très triste.

Heureusement, je peux les effacer ce qui permet de ne pas gâcher l'ambiance de ce blog mais la peine que je ressens quand je les lis est malheureusement bien présente.

J'ai donc décidé de faire un petit rappel :
- tout les commentaires anonymes seront supprimés.
- tout les commentaires qui n'auront aucun rapport avec le syndrôme de marfan seront supprimés.
- tout les commentaires qui seront désobligeant envers les personnes atteinte par ce syndrôme seront supprimés.
- tout les commentaires qui me reproche d'avoir fait certains articles voir le blog lui-même dans l'unique but de faire pleurer dans les chaumières et d'avoir fait quelque chose "d'inutile" seront supprimés.
- tout les commentaires qui parlent uniquement des artistes que je mentionne dans ce blog seront supprimés.
(il y a des sites internet spécialement créés pour eux donc merci d'aller écrire vos messages là bas et non ici car si je le fais c'est pour les remercier de leur gentillesse).

Encore une fois, LE RESPECT est maître mot dans ce blog.
Merci de m'avoir lu et prenez soin de vous.

PS : désolée si je vous semble dure mais c'est juste qu'un moment donné, il faut savoir mettre les points sur les "i" même si je trouve cela regrettable.