Voici quelques signes d'alertes !

Lisez bien ceci si vous avez des doutes :

Les signes d'alerte

Douleur(s) sous surveillance

Attention, une forte douleur évoquant une déchirure ou une brûlure dans la poitrine, dans le cou, dans le dos, ou dans plusieurs de ces endroits, doit immédiatement faire penser à une dissection aortique.
Une seule chose à faire : se faire conduire le plus rapidement possible au service d'urgence ou au centre spécialisé le plus proche pour un examen (IRM, scanner, échocardiographie) qui sera éventuellement suivi d'une opération en urgence.
Et il faut signaler votre syndrome à toutes les personnes qui vous prendront en charge. Il existe un risque de décollement de la rétine qui demande une chirurgie en urgence. Tout trouble brutal de la vision nécessite de consulter en urgence un ophtalmologiste.
Il existe un risque de pneumothorax ; cette complication se manifeste par une gêne respiratoire et une douleur thoracique brutale. Toute difficulté respiratoire brutale nécessite de consulter à l'hôpital en urgence.
Il est important de faire connaître aux personnes de votre entourage les signes d 'alerte en cas de complication de votre maladie, afin qu'elles puissent vous aider, si besoin, à consulter en urgence à l'hôpital.
Portez toujours sur vous votre carte de soins et d'urgence, que vous pouvez obtenir auprès de l'AFSM.



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# Posté le mercredi 28 mai 2008 11:47

Pourquoi consulter ?

Un centre national de référence Marfan (Hôpital Bichat) et des centres spécialisés

Parce que le syndrome de Marfan peut toucher à la fois l'aorte, les yeux, les ligaments, etc., les spécialités médicales sollicitées sont souvent multiples : cardiologie, ophtalmologie, rhumatologie, orthopédie, dermatologie, pneumologie, pédiatrie, psychologie et bien sûr, génétique. Les consultations pluridisciplinaires permettent aux patients de regrouper les différentes visites de leur suivi médical, au cours d'une (certes longue !) journée à l'hôpital. Cela représente donc un gain de temps, notamment pour les personnes domiciliées à distance des centre médicaux. Mais l'atout majeur de ces consultations est la concertation des différents médecins impliqués, qui permet une prise en charge globale des patients. Le délai d'obtention d'un rendez-vous a été grandement réduit, grâce à la labellisation du Centre de référence dans le cadre du Plan Maladies Rares.
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# Posté le mercredi 28 mai 2008 11:49

Consulter à Paris

PARIS -- Hopital Bichat
Consultation Marfan
Pr Guillaume Jondeau
8ème étage Sud - 46, rue RH. Richard 75018 Paris
Tél.: 01 40 25 68 11

Paris -- Hopital de la Pitié-Salpêtrière
Consultation pluridisciplinaire
du Syndrome de Marfan
Dr Philippe Charron
43/47, Bd. de l'hôpital
75013 Paris
Tél.: 01 42 16 13 47

# Posté le mercredi 28 mai 2008 11:50

Consulter à Dijon

DIJON -- Hôpital d'enfants
C.H.U. de Dijon
Pédiatrie I - Centre de Génétique
Pr L. Olivier-Faivre
10, Bd Maréchal de Lattre de Tassigny
21000 Dijon
Tél.: 03 80 29 53 13
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# Posté le mercredi 28 mai 2008 11:50

Consulter à Rennes

RENNES -- Hôpital Sud
Génétique médicale
Pr Sylvie Odent

16, boulevard de Bulgarie
35203 Rennes cedex 2
Tél.: 02 99 26 67 44
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# Posté le mercredi 28 mai 2008 11:51