Voici un blog pour faire connaitre cette maladie génétique rare dont je suis atteinte et pour que les personnes malades qui souhaitent expliquer leurs vies quotidiennes et se qu'elles ressentent.
Les noms des blogs marqués en préféré sont des blogs de personnes atteintes par ce syndrôme.
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Je voulais tout simplement remercier encore une fois le fan club de quentin pour leur promesse de don ainsi que les personnes qui m'envoie des messages de soutien sur le forum . Merci à vous tous .
Celui de gauche c'est le levocarnil 4/jour : ce sont des acidaminés : c'est pour les muscles ça les nourrit . Celui de droite c'est un bétablocant 2/jour : c'est pour protéger les artères du coeur pour empêcher qu'elles dilatent et il sert aussi à stabiliser les battements du coeur.