Voici une particularité du syndrome de marfan les mains en forme d'araignées. les doigts sont très longs et fins .
Le syndrôme de Marfan : un combat
Description :
Voici un blog pour faire connaitre cette maladie génétique rare dont je suis atteinte et pour que les personnes malades qui souhaitent expliquer leurs vies quotidiennes et se qu'elles ressentent.
Les noms des blogs marqués en préféré sont des blogs de personnes atteintes par ce syndrôme.
Recherche donateurs
Recherche parrain ou marraine pour l'afsma
N'hésitez surtout pas de parler de ce blog autour de vous.
Merci
Mains en forme d'araignées
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# Posté le dimanche 29 juin 2008 09:11
un don de 200 euro et de t-shirts par le fan club de quentin mosimann
tout est dit dans le titre. le fan club a proposé de faire un don de 10 t-shirts garçons et 10 t-shirts filles, pour les enfants marfans. MERCI A EUX.
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# Posté le samedi 12 juillet 2008 10:08
Modifié le dimanche 13 juillet 2008 04:38
Obtenir un bon de transport
Vous ne le savez peut être pas mais vous avez le droit d'obtenir un véhicule pour vous emmener lors de vos trajets pour les visites dans les hôpitaux.
Pour cela il suffit tout simplement de contacter un taxi ou une ambulance, de demander un bon de transport à l'accueil du service de l'hôpital où vous devez passer votre examen mais aussi dans les autres endroits médicaux comme un centre de radiologie par exemple, de le faire remplir par la personne qui vous accueille, de le faire signer par le médecin qui vous a suivit et de le donner au taxi ou à l'ambulancier.
Comme ça grâce à ce petit conseil cela vous évitera d'une des frais d'essence, de deux pas de tension lors du trajet.
Pour cela il suffit tout simplement de contacter un taxi ou une ambulance, de demander un bon de transport à l'accueil du service de l'hôpital où vous devez passer votre examen mais aussi dans les autres endroits médicaux comme un centre de radiologie par exemple, de le faire remplir par la personne qui vous accueille, de le faire signer par le médecin qui vous a suivit et de le donner au taxi ou à l'ambulancier.
Comme ça grâce à ce petit conseil cela vous évitera d'une des frais d'essence, de deux pas de tension lors du trajet.
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# Posté le jeudi 17 juillet 2008 10:31
Etre à 100%
Toutes personnes marfans doit être à 100%.
Pourquoi ?
Tout simplement parce que cela vous évitera des frais pour vos médicaments car certains ne sont pas rembourser par la SECU et sont extrêment chers car on ne les trouvent uniquement dans les hôpitaux et seule la pharmacie peut les obtenir. Cela vous évitera aussi des frais lors de certains examens de contrôle mais aussi des frais d'essence (grâce au bon de transport).
Comment être à 100% ?
Pour cela vous devez prendre rdv avec votre médecin qui se chargera lui même de remplir le fameux "sésame" qui est une demande pour être à 100%, il envoie ce papier à un organisme qui accepte ou non cette demande.
ATTENTION !
Votre médecin doit à tout prix préciser que vous êtes MARFAN, préciser vos symptômes mais en marquant le plus d'informations possibles et aussi et surtout préciser que vous demander à être à 100% donc à être prit en charge pour les yeux, le dos, le coeur, le squelette, la peau tout quoi.
POURQUOI ?
Imaginer que votre demande est accepter mais que votre médecin a fait la demande pour le coeur et non les yeux. Les votres vont très biens et tout d'un coup votre cristallin se déplace vous devez être opérer. hé ben vous serez obliger de verser les frais que l'on vous demandera à l'hôpital donc c'est pour cela que votre médecin doit préciser que la demande à 100% est pour tout.
Pourquoi ?
Tout simplement parce que cela vous évitera des frais pour vos médicaments car certains ne sont pas rembourser par la SECU et sont extrêment chers car on ne les trouvent uniquement dans les hôpitaux et seule la pharmacie peut les obtenir. Cela vous évitera aussi des frais lors de certains examens de contrôle mais aussi des frais d'essence (grâce au bon de transport).
Comment être à 100% ?
Pour cela vous devez prendre rdv avec votre médecin qui se chargera lui même de remplir le fameux "sésame" qui est une demande pour être à 100%, il envoie ce papier à un organisme qui accepte ou non cette demande.
ATTENTION !
Votre médecin doit à tout prix préciser que vous êtes MARFAN, préciser vos symptômes mais en marquant le plus d'informations possibles et aussi et surtout préciser que vous demander à être à 100% donc à être prit en charge pour les yeux, le dos, le coeur, le squelette, la peau tout quoi.
POURQUOI ?
Imaginer que votre demande est accepter mais que votre médecin a fait la demande pour le coeur et non les yeux. Les votres vont très biens et tout d'un coup votre cristallin se déplace vous devez être opérer. hé ben vous serez obliger de verser les frais que l'on vous demandera à l'hôpital donc c'est pour cela que votre médecin doit préciser que la demande à 100% est pour tout.
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# Posté le jeudi 17 juillet 2008 10:45
Obtenire la carte de soins et d'urgence
Il suffit de la demander auprès de l'association.
Qu'est ce que c'est que cette carte ?
Alors c'est une carte dans laquelle est marquer tout vos symptômes, les opérations que vous avez subit, les médicaments que vous prenez mais aussi et surtout que vous êtes marfan.
Pourquoi l'obtenir ?
Imaginer que votre aorte cardiaque se dilate alors que vous vous promener en pleine ville, vous perdez connaissance ce qui fait que lorsque les pompiers viendront ils n'auront qu'à fouiller dans vos poches pour prendre la carte et comme ça ils savent tout de suite ce que vous avez . Cela évite une perte de temps très précieux car il y va de votre vie.
Cette carte est une idée de l'association et elle a été approuvée par le ministère de la santé et des solidarités.
Qu'est ce que c'est que cette carte ?
Alors c'est une carte dans laquelle est marquer tout vos symptômes, les opérations que vous avez subit, les médicaments que vous prenez mais aussi et surtout que vous êtes marfan.
Pourquoi l'obtenir ?
Imaginer que votre aorte cardiaque se dilate alors que vous vous promener en pleine ville, vous perdez connaissance ce qui fait que lorsque les pompiers viendront ils n'auront qu'à fouiller dans vos poches pour prendre la carte et comme ça ils savent tout de suite ce que vous avez . Cela évite une perte de temps très précieux car il y va de votre vie.
Cette carte est une idée de l'association et elle a été approuvée par le ministère de la santé et des solidarités.
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# Posté le jeudi 17 juillet 2008 10:51
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