Le syndrôme de Marfan : un combat

Voici ce que je prends 2 fois par jour. C'est du provide extra drink . Une sorte de jus de fruit qui nourrit énormément . On le trouve en pharmacie mais il faut que votre médecin fasse une prescription.

Cet article pour vous expliquer ce qu'une personne atteinte d'une maladie qui n'est pas très connu subit lorsqu'elle va voir un spécialiste. Lorsque j'explique mes soucis de santé (douleurs, nausée, étourdissement, fatigue) tout de suite on me demande ce que je fais alors je dis la vérité (normal), je prépare un examen et là devinez quoi : on me dit tout de suite à ba c'est ça, tu stress ! STOP il y en a MARRE de dire à quelqu'un sans même l'ausculter que c'est psychologique. Il y en a vraiment ras le bol ! C'est quand même dingue de voir des spécialistes de dire que c'est dans la tête que ça se passe sans même l'ausculter avant, je trouve ça HONTEUX. Tout comme ma première visite à l'hôpital ambroise paré pour ma première consultation marfan, j'ai eu le droit à : mais on vit tout à fait bien avec le syndrôme de marfan mademoiselle ! Franchement si ce n'est pas du foutage de gueule je me demande ce que c'est ! Parce que ces personnes qui le disent ou le pensent et ben soit vous ne l'avez pas ou soit vous l'avez mais dans une forme très atténuée . Remarque tant mieux pour vous, mais ne dites pas que l'on vit tout à fait normalement avec le syndrôme de marfan parce que ce n'est pas vrai et croyez moi je sais de quoi je parle. Parce qu'avoir des douleurs en permanence, se tourner je ne sais combien de fois dans son lit à cause du dos, prendre je ne sais combien de médicaments, avoir des reflux importants avec de la toux, être essoufflée alors que l'on a fait que de se baisser, être épuisée alors que l'on a marché que 10 mn, ne plus porter des choses lourdes et avoir les articulations qui se déboitent et ben si avec tout ça vous arriver à vivre normalement comme vous dites et ben dites moi comment vous faites parce que ça m'intéresse.
Donc voilà ça faisait 1 ptit moment que j'avais envie de pousser de coup de gueule et bien je le fais et tan pis si certaines personnes ne sont pas d'accord avec moi.
A bientôt.

Excellente nouvelle les amis !

Le fan club de quentin mosimann offre 45 albums "DUEL" aux marfans de l'association l'afsm. Ce don a été rendu possible grâce à une opération un cd pour un enfant malade effectué sur le forum de quentin et qui a été réalisée par plusieurs adhérents.

Merci à eux.

SVP lisez attentivement ce message merci d'avance !

Lucas est un enfant qui vient d'avoir 2 ans depuis le 10 octobre 2008 et la vie ne l'a pas gâté, jugez par vous-même.


Ce petit bonhomme est né avec les pieds bots, à un problème aux yeux, a les conjonctive bleutets, a un corset pour son dos et il est sous bétabloquant depuis 6 mois car il a dilatation aortique (au niveau du coeur).

Et je viens d'apprendre que malheureusement ce petit bout de choux de seulement 2 ans va subir ou à déjà subit une opération du coeur. J'aimerais que vous laissiez des messages de soutien pour sa maman car ce qu'elle doit vivre en ce moment doit être terrible. SVP, SVP faites-le, merci pour elle.


Voici son blog, merci de lui laissez un maximum de messages de soutien.

Merci pour la maman et pour le petit lucas.

Ce petit bonhomme de 2 ans va subir une opération le 9 décembre car il souffre d'une dilatation aortique.

Grâce à l'association des P'tits Loups, il a reçu une jolie surprise : un loupy !
Merci à eux.

Bon courage à lui et à sa famille.